Der er noget, jeg rigtig meget har fortrudt: At jeg ikke hjalp min mand med at komme på hospice de sidste dage, han levede.
For knap 10 år siden døde min mand på hospitalet. Erik havde cancer i prostata og udbredte metastaser. Han gik ind på sygehuset, urinen kunne ikke længere komme fra nyrerne og ned i blæren. Canceren trykkede på urinlederne. Der fulgte nu et traumatisk og belastende forløb med mange behandlinger. Vi stoppede, da behandlingerne blev udsigtsløse og Erik blev kørt på en tre-sengsstue, hvor han var den eneste patient. Jeg ringede efter vores to børn, der bor i andre landsdele. De kom og vi var sammen – forsøgte at skabe så normale rammer som muligt.
På et tidspunkt spurgte en klog sygeplejerske, om vi havde overvejet andre muligheder. Det havde vi ikke. Erik ville ikke have sit hjem lavet om til en hospitalsstue. Og ud i en transport til et hospice, næh, nej, det skulle han ikke. Et døgn senere døde Erik.
Den beslutning, har jeg fortrudt, efter at jeg har fundet ud af, hvad hospice kan byde ind med. På sygehuset var vi alene, måtte gå i byen og hente mad, havde en seng, vi skiftedes til at hvile på. Der var ingen, der spurgte til, hvordan vi som pårørende havde det. En gang imellem kom en sygeplejerske ind og gav morfin og jeg bad til sidst om noget mere beroligende, da jeg så, at Erik havde trækninger i kroppen.
Med den viden, jeg har i dag, kan jeg ikke nok opfordre til at tage imod om et hospiceforløb – om det så kun er for et døgn.
På et hospice er hele familien i fokus ikke kun patienten. Jeg talte for nylig med en pårørende, der mistede sin far på Hospice Søholm i Stautrup. Hun fortalte hvordan det kom bag på hende, at hun blev spurgt om, hvordan hun havde det. Det gjorde et stort indtryk på hende, at der også var omsorg for hende og hendes børn. Tænk, at der var fokus på hende og ikke kun faderen. Han ville oprindeligt ikke på hospice, men da han kom derud, gav det ro og overskud til hele familien. Det var en beslutning, der ikke blev fortrudt.
Den måde, som Hospice Søholm tog imod dem på, var for dem en enestående oplevelse. Taknemmeligheden over at være ude på Hospice Søholm var så vigtig for dem, at datteren bad mig bringe oplevelsen videre.
Som pårørende har man brug for praktisk hjælp, har brug for en omverden, der kan vise forståelse, imødekommenhed, nænsomhed og omsorg. En omverden, der uopfordret ser en, tilbyder sig selv eller sin hjælp og støtte. Det møder man på Hospice Søholm fra både de frivillige og fra personalet, der kan udholde den smerte og den sorg, vi som pårørende gennemgår.
Der er rammer så stuen bliver et frirum, som man selv kan præge – trænger man til en pause, er der muligheder udenfor stuen. Et fælles rum, hvor der er andre mennesker, en snak, et måltid mad eller en tur i haven. En have, der er en oplevelse og styrker de sanselige indtryk.
På Hospice Søholm er der opmærksomhed på både patient og pårørende. Som patient har man brug for kvalificeret medicinsk behandling, og for fysisk velvære, kontakt og aflastning – ikke blot at ligge hen uden tilbud og mulighed for bevægelse. Der er kort sagt mulighed for at afhjælpe alle former for smerter: fysiske, psykiske, sociale og åndelige.
Der er et dygtigt køkken, der sørger for maden, og tilbud om en fysioterapeut, psykolog og præst. Der er mulighed for aflastning, der er frivillige, der kommer stille ind på stuerne.
Der er en omverden, der minder os om, at vi ikke er alene.
På hospice er en af styrkerne i omsorgen kommunikationen og modet til at italesætte, hvad man ser og ikke mindst respektere, hvis der ikke skal tales.
På den baggrund og med viden, jeg har i dag, begræder jeg, at Erik og jeg ikke tids nok havde en samtale om afslutningen på livet, at vi/jeg ikke vidste, hvilke muligheder, der var på et hospice. Det er ikke et behandlende hospital – det er et sted, hvor der er liv i det liv, der kan leves til det sidste.
Jeg begræder, at der ikke er hospicepladser nok. Og jeg er ikke alene. I en ny årsrapport fra Dansk Palliativ Database understreges det, at der mangler hospicepladser i Danmark, og at mange dør, inden de får mulighed for at komme på hospice. Rigsrevisionen rejste en tilsvarende kritik for et par år siden, uden at der er sket noget.
Sådan er det også på Hospice Søholm. Jeg finder det beskæmmende, at der ikke er politisk vilje til at udnytte den fulde kapacitet. Der er 15 pladser på stedet, men kun afsat midler til 13 patienter.
Det må kunne gøres bedre.